February 27, 2015
February 23, 2015
RAINBOW CHILD
Ivana Danišová.
Absolventka práva s červeným diplomom.
Mladá žena ako tisíce iných.
No ona je iná.
Jej osud nie je ľahký, ale je silná a nezlomná.
Silnejšia, ako si kto dokáže predstaviť.
Pred niekoľkými mesiacmi ťažká choroba jej vzala milovanú mamu.
O pár mesiacov podstúpi náročnú rekonštrukciu tváre.
Absolventka práva s červeným diplomom.
Mladá žena ako tisíce iných.
No ona je iná.
Jej osud nie je ľahký, ale je silná a nezlomná.
Silnejšia, ako si kto dokáže predstaviť.
Pred niekoľkými mesiacmi ťažká choroba jej vzala milovanú mamu.
O pár mesiacov podstúpi náročnú rekonštrukciu tváre.
Ivanka prišla na svet ako jedno z trojčiat. Kým jej dve sestry sa narodili zdravé, jej diagnostikovali OVA (Goldenhar) syndróm. Matke nedávali nádej na žiadne možnosti liečenia, predpovedali, že dievčatko zomrie. Ivanka prežila. Neskôr jej diagnostikovali srdcovú arytmiu, pre ktorú už podstúpila štyri operácie. A aby toho nebolo málo, nedávno prekonala aj chronickú myeloidnú leukémiu.
Goldenhar patrí vo svete medicíny medzi ojedinelé diagnózy. Ide o tzv. hemifaciálnu mikrosomiu, funkčne a plasticky nedovyvinutie polovice tváre. Postihuje oko, ucho, čeľusť a v kombinácii ďalšie tvárové časti. Niektorí pacienti majú poškodené vnútorné orgány a stavce. Vyskytuje sa v populácii 1:5000 až 1:25000 živonarodených detí.
U nás sa dodnes nenašiel priestor pre syndróm Goldenhar. Pre nezáujem spoločnosti a lekárskej vedy diagnóza akoby ani neexistovala. Niet zdravotníckeho zariadenia, poisťovne či organizácie, ktorá by pacientom s podobným osudom pomohla.
Goldenhar patrí vo svete medicíny medzi ojedinelé diagnózy. Ide o tzv. hemifaciálnu mikrosomiu, funkčne a plasticky nedovyvinutie polovice tváre. Postihuje oko, ucho, čeľusť a v kombinácii ďalšie tvárové časti. Niektorí pacienti majú poškodené vnútorné orgány a stavce. Vyskytuje sa v populácii 1:5000 až 1:25000 živonarodených detí.
U nás sa dodnes nenašiel priestor pre syndróm Goldenhar. Pre nezáujem spoločnosti a lekárskej vedy diagnóza akoby ani neexistovala. Niet zdravotníckeho zariadenia, poisťovne či organizácie, ktorá by pacientom s podobným osudom pomohla.
Slovenské tabu o OVA syndróme ovplyvnilo situáciu, v ktorej sa mladá žena a jej rodina ocitla. Ivanka to ale túži zmeniť. A samozrejme, verí, že zmení aj svoj život.
Po rokoch vďaka svojmu odhodlaniu a tomu, že sa odmieta vzdať, však už absolvovala prvé kranofaciálne konzílium v americkej Cleveland University Hospital, kde našla pomoc v teame Gregory Lakina . Čaká ju radikálna terapia pravého líca, čeľustnej kosti a sluchového organizmu. Prvá operácia je naplánovaná na koniec apríla, ďaľšia by sa mala uskutočniť v júli až auguste, podľa aktuálneho stavu hojenia.
Ivanka je aktuálne vo fáze remisie, ohrozuje ju ale tachykardická kardiomyopatia a návrat leukémie, čo by znamenalo zhasnutie jej nádeje navždy. Zostáva jej len zopár mesiacov, v marci budúceho roka totiž oslávi 28 a od tohto veku už zákrok nie je možný. Jej biologicky vek, ktorý je na hranici 13 rokov, však predpokladá vysokú úspešnosť na prijatie implantátov a zregenerovanie.
Vzhľadom na problémy so srdcom, ktoré má odmalička a tiež leukémiu, ktorú prekonala a stále kvôli nej absolvuje onkologickú liečbu, musí ešte pred terapiou absolvovať operáciu srdca.
Vzhľadom na problémy so srdcom, ktoré má odmalička a tiež leukémiu, ktorú prekonala a stále kvôli nej absolvuje onkologickú liečbu, musí ešte pred terapiou absolvovať operáciu srdca.
Ivanka odlieta do USA 19. apríla a potrebuje 250.000 us dolárov.
Aj keď mi sudičky osudu darovali do vienka neľahkú prechádzku životom, rozhodla som sa tomu vzoprieť.
Je úžasné cítiť, ako ma ľudia začali vnímať - ako ctižiadostivé, odvážne a milé dievča. Dievča, ktoré je odhodlané vďaka svojej sinej vôli chopiť sa poslednej nádeje na záchranu života a s pozitívnou energiou vykročiť na dúhovú cestu.
Moja kampaň RAINBOW FOR IVANKA predstavuje rozprávkovú mozaiku dúhovej labute, ktorá sa ladne pohybuje na na krehko zamrznutom zradnom jazere.
Možno sa pýtate, prečo labuť. Odmalička som milovníčkou baletu. Balet má v sebe krásne kúzlo a tichú energiu, ktorá človeka napĺňa vnútorným potešením a radosťou.
Táto dúhová labuť je mojím odrazom, pretože rovnako ako ja vie, že je svojím spôsobom iná a že vďaka veľkému odhodlaniu a sile, ktorú v nej vypestovala jej mama, má pevnú vôľu zmeniť svoj sen na nádej nielen pre seba, ale aj pre ostatné dúhové labute, ktoré prišli na svet bez viditeľnej vonkajšej krásy, ale ich vnútorná krása je oveľa väčšia, než mnohých iných bytostí.
To najvzácnejšie v živote som našla v najjemnejšom objatí mamičky.
Naučila ma veľmi veľa.
Aj to, že keď sa budem topiť vo svojich slzách, moje sny sa mi stratia pred očami.
Vštepovala mi životnú silu, odhodlanie nájsť v živote také hodnoty, ktoré ma urobia šťastnou,
a umenie postaviť sa a kráčať po schodoch života stále nahor.
Je úžasné cítiť, ako ma ľudia začali vnímať - ako ctižiadostivé, odvážne a milé dievča. Dievča, ktoré je odhodlané vďaka svojej sinej vôli chopiť sa poslednej nádeje na záchranu života a s pozitívnou energiou vykročiť na dúhovú cestu.
Moja kampaň RAINBOW FOR IVANKA predstavuje rozprávkovú mozaiku dúhovej labute, ktorá sa ladne pohybuje na na krehko zamrznutom zradnom jazere.
Možno sa pýtate, prečo labuť. Odmalička som milovníčkou baletu. Balet má v sebe krásne kúzlo a tichú energiu, ktorá človeka napĺňa vnútorným potešením a radosťou.
Táto dúhová labuť je mojím odrazom, pretože rovnako ako ja vie, že je svojím spôsobom iná a že vďaka veľkému odhodlaniu a sile, ktorú v nej vypestovala jej mama, má pevnú vôľu zmeniť svoj sen na nádej nielen pre seba, ale aj pre ostatné dúhové labute, ktoré prišli na svet bez viditeľnej vonkajšej krásy, ale ich vnútorná krása je oveľa väčšia, než mnohých iných bytostí.
To najvzácnejšie v živote som našla v najjemnejšom objatí mamičky.
Naučila ma veľmi veľa.
Aj to, že keď sa budem topiť vo svojich slzách, moje sny sa mi stratia pred očami.
Vštepovala mi životnú silu, odhodlanie nájsť v živote také hodnoty, ktoré ma urobia šťastnou,
a umenie postaviť sa a kráčať po schodoch života stále nahor.
POMÔCŤ IVANKE MÔŽETE AJ VY / ĎAKUJEME
zaslaním darcovskej správy SMS na cislo 800 v sieti všetkých mobilných operátorov v hodnote 4 eurá, kde cely výnos ide do zbierky. do textu SMS je potrebné napísať GOLD
poslaním/vložením ľubovoľného príspevku na osobitný bankový účet zbierky 222 200 200/0900, variabilný symbol: 13 640, do poznámky sa môže pridať GOLD
zbierka je povolená rozhodnutím MV SR č. SVS-OVS3–2014/021271, r.č. 000–2014–021271
zaslaním darcovskej správy SMS na cislo 800 v sieti všetkých mobilných operátorov v hodnote 4 eurá, kde cely výnos ide do zbierky. do textu SMS je potrebné napísať GOLD
poslaním/vložením ľubovoľného príspevku na osobitný bankový účet zbierky 222 200 200/0900, variabilný symbol: 13 640, do poznámky sa môže pridať GOLD
zbierka je povolená rozhodnutím MV SR č. SVS-OVS3–2014/021271, r.č. 000–2014–021271
Ivanka, želám Ti veľa zdravia a šťastia. Opatruj sa.
photo
Lukáš Kimlička (4), Martin Krystýnek (1), Martin Vrabko (3)
photo
Lukáš Kimlička (4), Martin Krystýnek (1), Martin Vrabko (3)
February 21, 2015
SENSUAL BEAUTY
Kolekcia Sensual Beauty pozostáva z emotívnych fotografií, ktoré zobrazujú prirodzenú ženskú krásu. Martin Krystýnek na nej momentálne aktívne pracuje a jeho cieľom je zachytiť 100 rôznych tvárí, 100 rôznych tiel, 100 rôznych krásnych žien v hre so svetlom a tieňom, pričom sa snaží podtrhnúť šarm, zmyselnosť a jedinečnosť každej ženy. Kolekcia určená na oslavu ženy ako človeka, bohyne, matky, sestry či dcéry, no a najmä ako oslavu jej osobnosti samotnej. Zobrazuje ženy také, ako v skutočnosti sú. Krásne v každom detaile. V ich prirodzenej kráse, s emóciami a pocitmi, zmyselným telom, ktoré je odhalené i zahalené zároveň.
Každá žena je krásna svojím jedinečným spôsobom a Martin Krystýnek sa tento spôsob snaží poodhaliť. Cieľom kolekcie je ukázať, že žena nemusí byť nahá a prvoplánovo ukazovať prsia či iné intímne časti tela na to, aby bola zmyselná a sexy. Nie je predsa nevyhnutné byť vulgárny, nemám pravdu? Ako sa hovorí, menej je viac. A práve vďaka tomu je kolekcia taká nádherná, necháva priestor vašej fantázii a predstavám, snaží sa vniesť hĺbku ženskej kráse a zmyselnosti z iného pohľadu.
Každá žena je krásna svojím jedinečným spôsobom a Martin Krystýnek sa tento spôsob snaží poodhaliť. Cieľom kolekcie je ukázať, že žena nemusí byť nahá a prvoplánovo ukazovať prsia či iné intímne časti tela na to, aby bola zmyselná a sexy. Nie je predsa nevyhnutné byť vulgárny, nemám pravdu? Ako sa hovorí, menej je viac. A práve vďaka tomu je kolekcia taká nádherná, necháva priestor vašej fantázii a predstavám, snaží sa vniesť hĺbku ženskej kráse a zmyselnosti z iného pohľadu.
February 18, 2015
Subscribe to:
Posts (Atom)